"Estimada Dra.:
Mi esposo tiene Alzheimer y a veces se pone de mal humor y discutimos. Yo me enojo, me voy y lo dejo solo cuando eso pasa. Salgo a dar una vuelta y vuelvo ¿Está mal hacer eso? Mis hijos también piensan como yo, que él tiene muchas mañas. Está raro.
Marisa, de La Plata"
Estimada Marisa:
No es buena idea dejar a un paciente con Alzheimer solo. Me parece que vos, tu esposo y tus hijos tienen que reunirse con el doctor que lo atiende y pedirle que les explique en qué consiste esta enfermedad, y qué pueden esperar de aquí en más con respecto a su salud.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia y es progresiva. No tiene cura, pero la medicación puede enlentecer el proceso.
Por lo que mencionás, es probable que tu esposo esté al comienzo de la enfermedad. Los comportamientos o comentarios que parecen “raros” son propios de la primera etapa y las “mañas”, son los cambios en el carácter, que pueden acompañarse de mal humor y agresividad. La sensación que puede tener la familia es que está como siempre pero que repentinamente cambia el humor.
Lo apropiado es que el médico les explique las transformaciones en el comportamiento que se van a ir dando. Ustedes van a ser los primeros en darse cuenta de los mismos, y van a tener que ir modificando de a poco la vida cotidiana, en base a las necesidades que imponga la enfermedad.
No vacilen en consultar al médico ante las dudas que vayan surgiendo. Sobre todo porque a veces es difícil entender toda la información que se recibe, y se necesita tiempo para procesarla.
Es importante focalizarse en tu enojo. La enfermedad no depende de vos, pero los sentimientos que te genera, de algún modo sí. No es fácil, pero es la parte modificable de la situación que les toca vivir. La enfermedad es lo que le ocasiona los cambios que sufre y no dependen de su voluntad. El enojo supone que hizo algo a propósito y que tu reacción lo va a hacer reflexionar. Sin embargo, esto no va a suceder.
La enfermedad de Alzheimer deteriora la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona. Con el tiempo, va a tener dificultades para realizar actividades en la vida diaria. Enojarse, gritar y tratar de que recuerde o que entre en razón no tiene el menor sentido. Además del cariño y la paciencia que se requiere para convivir con esta enfermedad, cuanto más puedan saber, menos penoso va a resultar. No es tu esposo el que se comporta de mala manera, es la enfermedad la que actúa, y esta diferenciación es fundamental para poder comprender que no es él quien te hace sufrir, es la enfermedad la que provoca el padecimiento a todos los miembros de la familia y destruye esa persona querida, que vive en el mismo cuerpo.
Para el manejo diario, es conveniente prestar atención a las causas de su agresividad. Si registrás los temas o situaciones que le cambian el humor, podés estar preparada para darle una respuesta tranquilizadora en la próxima ocasión, para cambiar de tema o para proponer la realización de una actividad que modifique su atención. Además, es información útil para darle al médico.
De todas maneras, vivir con los cambios de temperamento y el deterioro de la memoria causados por el Alzheimer puede traer una serie de emociones a los que la familia no está habituada, y a medida que avance la enfermedad se torna más difícil y es común sentir frustración y cansancio.
Además del control de las emociones ante las expresiones de la enfermedad, tu esposo tiene que ser independiente el mayor tiempo posible y seguir con sus actividades, y sólo hay que ayudarlo en lo que no pueda solo. A medida que avance la enfermedad, más ayuda va a precisar, pero es aconsejable respetar estos tiempos. No hay que burlarse de su falta de memoria y de su comportamiento. Es importante no hablar mal de él en su presencia o hacer comentarios como si no estuviera presente. Eso puede causar enojo.
Sería aconsejable que busques una actividad por fuera de tu casa, planificar con tus hijos poder tener unas horas por semana que no sea cuidar a tu esposo. Se puede establecer un día y horario fijo para que puedas hacer algo que te gusta: pasear, encontrarte con amigas, ir al cine, peluquería, o lo que determines que te hace bien. También es útil acercarte a las instituciones de Alzheimer que tengan grupos de apoyo para la familia, o a otras instituciones que presten este servicio. Puede resultar tranquilizador darse cuenta que esos cambios los padecen todas las familias que conviven con un enfermo de Alzheimer, y que no se trata de caprichos de una persona en particular.
Están viviendo el comienzo de la enfermedad, lo mejor que pueden hacer es aprovechar para disfrutar estos momentos de lucidez juntos y en familia, porque con el tiempo van a ser menos. Para preservarse como familia, hay que tener en cuenta que la información acerca de la enfermedad debe ser común a todos los miembros sin excluir a nadie. Es bueno también seguir con los festejos habituales de la familia, no dejar de festejar cumpleaños, fin de año y las conmemoraciones importantes para todos, haciendo los cambios necesarios para no dejar afuera de la celebración a tu esposo, y que eso no resulte molesto para nadie. Es un gran desafío, ante el que la planificación es un gran aliado.
Dra. Vera Bail
