"Estimada Dra.:
Mi hija fue diagnosticada con TGD cuando estaba en el jardín de infantes. Mi esposo y yo siempre nos preocupamos por hacer todos los tratamientos que nos recomendaron. Ha recibido ayuda de muchos especialistas. Pudo cursar la primaria con maestra integradora y avanzó mucho. Ahora es adolescente y hace un tiempo que notamos que le cuesta mucho aprender cosas nuevas y ya no progresa como antes. Nos preguntamos si vale la pena seguir con este esfuerzo.
Saludos, Marisa de Chubut. "

 

Estimada Marisa:

Sí, vale la pena seguir con el esfuerzo. El cansancio y las dudas son comunes a muchos padres en la misma situación.

Con el paso de los años, hay que modificar los objetivos que se tenían respecto de cuando eran niños y centrarse en actividades para no perder las habilidades adquiridas y mejorar o mantener la calidad de vida.

La categoría diagnóstica de los trastornos generalizados del desarrollo o TGD(1), no son todos iguales, engloba un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las aptitudes de socialización y comunicación. Los niños afectados por un TGD(2) varían ampliamente en cuanto a sus capacidades, inteligencia y comportamiento.

De acuerdo a estas diferencias, la familia junto con el médico tratante, otros especialistas y maestros, irán viendo distintas estrategias para la adquisición de conocimientos, normas sociales, comunicación, etc. Aunque se trata de una tarea difícil, cuando son niños el objetivo es claro y los tratamientos apuntan, como es lógico, en la dirección mencionada. Se trata además de que logren la mayor independencia posible.

Sin embargo, no hay que perder de vista que aunque se trate de personas con una enfermedad, hay cambios y necesidades que se modifican según se trate de niños, adolescentes o adultos.

Es lógico que la mayoría de la información y de los tratamientos se centren en los niños, porque es fundamental que adquieran conocimientos, habilidades sociales y capacidad de comunicación.

Pero lo cierto es que los TGD son enfermedades crónicas, que no acortan la expectativa de vida.

Esto quiere decir que en algún momento, las intervenciones con estas personas van a perseguir el objetivo de que mantengan lo aprendido, sean lo más independientes posible, y aumenten  o mantengan  la calidad de vida, para lo cual es imprescindible interactuar con otras personas.

Resulta muy importante que de adolescentes y adultos mantengan contacto y vínculos con personas por fuera de su familia, que participen de actividades recreativas que impliquen la interacción con otros. Además, que su vida no se circunscriba a los límites de su casa.

Mantener estas actividades implica tareas para la familia, en particular para los padres, y puede resultar cansador. Pero el cansancio también puede ser producto de expectativas por información inadecuada sobre el cuadro diagnóstico, o falta de comprensión del mismo. Si se generan expectativas erróneas sobre una enfermedad, la no concreción de las mismas puede derivar en cansancio y frustración.
A través de los años, la tarea que significa llevar al paciente a sus actividades, y la inversión económica que conlleva, puede considerarse un sinsentido si no se tiene claro para qué y por qué se las realiza. 

En todas las enfermedades crónicas, el paso del tiempo puede aumentar  las  habilidades de las familias para manejarse con el enfermo y la enfermedad, pero bajan las expectativas, y pierden de vista la importancia de que el enfermo tenga una red social por fuera de la familia, con actividades y horarios establecidos que conlleven alguna responsabilidad.
Si en la adolescencia se deja de participar en actividades donde están involucradas personas externas a la familia, va a ser más difícil mantenerlas en la adultez. El resultado son personas que no salen de su casa, que no tienen contacto por fuera de su familia, y con el tiempo ese núcleo puede verse restringido a los padres. 

La reducción drástica de la red del enfermo, lo deja sin desafíos ni intereses, y fundamentalmente lo hace más dependiente. Además, esa reducción de la red no abarca solo al enfermo sino a toda la familia.
Las actividades fuera del hogar buscan la integración social para todos. La familia se ve beneficiada porque le brinda tiempo para otros aspectos de sus vidas, ya sea trabajo o actividades placenteras, que no tienen que ver con el cuidado.
Sería positivo que tanto vos como tu esposo establezcan contacto con familias en la misma situación, no solo para evaluar situaciones y compartir experiencias y habilidades, sino para generar conciencia de que los adolescentes y adultos con estas enfermedades también existen, y tienen necesidades que merecen ser contempladas. Es mucho lo que queda por hacer en este ámbito, y sobre la marcha se junta fuerza para seguir luchando.

Éxitos en el camino

Vera

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